Heitor tem três anos de idade e quando tinha apenas um, a família descobriu que ele era portador de Amiotrofia Espinha tipo I, a AME, como é conhecida. Desde então, a luta é para que ele tenha melhor qualidade de vida e que os efeitos da alteração genética sejam retardados. Uma das vitórias recentes foi ter conseguido que a Prefeitura de Campo Grande custeasse os tratamentos fonoaudiológicos e fisioterapêuticos.

Licitação aberta prevê a contratação de empresa para serviços de fisioterapia neurológica, fisioterapia motora específica para AME tipo 1, fisioterapia BOBATH, fisioterapia respiratória especializada em AME e RTA e serviços de fonoaudiologia especializada em disfagia e deglutição especializada em síndromes graves. O custo previsto é de R$ 97,5 mil.

Por esse valor, seriam contratadas 105 sessões de fonoaudiologia especializada e ainda, 157 sessões das seguintes especialidades: fisioterapia respiratória especializada em AME e RTA; fisioterapia BOBATH; e fisioterapia neurológica e motora específica para AME tipo 1. Todas por um ano.

Conforme a sentença, de dezembro do ano passado, o município ainda deverá fornecer “aparelhos de ventilação mecânica (Trilogy com máscara nasal sem distinção de marca) e aspirador para tossir e eliminar secreções (Coach Assist e70 ou equivalente sem distinção de marca)'.

Segundo a advogada Anaísa Banhara, que cuida do caso de Heitor, decisões anteriores já haviam garantido o tratamento, mas através de bloqueio das contas bancárias municipais. Em sua avaliação, com a licitação, a prefeitura pode baratear o tratamento, já que contratando os serviços em bloco é possível conseguir valores mais baixos.

A mãe de Heitor, Milena Souza de Morais conta que as terapias são essenciais para que a qualidade de vida do filho melhore. Em 2021 eles conseguiram ir até Cuririba, onde o menino recebeu dose do medicamento Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. Ele é aplicado em dose única e tem o potencial de parar o avanço da doença.

“Mas a doença já o afetou e então, ele precisa continuar as terapias para recuperar', conta. Segundo ela, “a doença não tem cura e os danos que ela já causou não têm volta'.